Lemtrada

 Szia Mindenkinek! Szeptember elején bekövetkezett a nap amire lassan egy éve várok,kiradírozták a testemből a Lemtradat. Hogyan is jutottam el végül eddig a pontig? Ezt kicsit bővebben elmesélem,csak ki kell pihennem magam annyira,hogy ...valamennyire. Szép napot Mindenkinek! Peti #csodaszörpi2

Tettem és vártam. Mi is történt...

Június elseje van. Május 15-re ígértem a bejegyzést...számítottam megoldásra de még nem kaptam.

2017.01.19. https://www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/detail/pharmazie/unberechenbare-nebenwirkungen-unter-alemtuzumab-lemtrada-multiple-skleose-antikoerper/ "Nem lehet megkülönböztetni, hogy az antitest új független autoimmun folyamatot indít-e, vagy rosszabbodik-e a meglévő sclerosis multiplex folyamata. Aiden Haghikia. Megfelelő folyamatokat figyeltünk meg két olyan beteg esetében, akiket 2014 decemberében, illetve 2015 júliusában kezeltek alemtuzumabdal, miután az SM tünetei jelentősen súlyosbodtak. Körülbelül fél évvel később gyűrű alakú kontrasztanyag-lerakódások voltak az agyukban a nukleáris spin-képek során, és fizikai állapota romlott. A gyulladás intravénás metilprednizolonnal történő kezelésének kísérlete a 7000 mg-ig terjedő adagok ellenére nem sikerült. Az orvosok olyan kezelést alkalmaztak, amely már működött a központi idegrendszer gyűrű alakú eseményeinek más eseteiben: a tüneteket a plazmaferezissel javíthatják az ezt követő imm

Szia Mindenki! Régen jelentkeztem és ennek oka van.

Kedves Mindenki! A mai napon döntöttem. A Lemtrada most egyenlőre megkapja tőlem joggal a NEM AJÁNLOTT minősítést és ez addig a pontig így marad amíg a helyzet nem változik. A blogot tovább folytatom természetesen de mivel több Lemtrada használó felvette a kapcsolatot velem az utóbbi időben akik ugyanilyen problémával küzdenek mint én, nagyon fontosnak érzem ezt a tájékoztatást haladéktalanul megtenni. Ezt minden felületen, internetes keresőben,hírlevélben,feliratkozónál,linkgyűjteményben  tag-eltem,megtettem. :(  Sajnálom és Mindenkinek szép napot. 1.A Lemtrada nem feltétlenül akadályozza meg a relapszusok kialakulását. 2.A Lemtrada nem feltétlenül fagyasztja be a betegséget 5 évre. 3.Nem kizárólag a kezelés utáni három nap a veszélyes 4.Esetenként maradandó rokkantságot okoz. 5.Németországban nem alkalmazzák lassan két éve. 6.A Sanofi magyar Lemtrada info vonala nem ér semmit. 57

A harmadik felvonásban megismerhetjük főhősünk szerfelett parádés sorsát és vadregényes 1 hónapját is.

..Ebben a felvonásban megtudhatjuk milyen az amikor különösebb esemény nélkül zajlik egy kezelés."

-avagy előkészületek a harmadik szörpire -avagy főhősünk úgy tekint a kórházra mint aki idejár idejárni -az első felvonás

Szia Mindenki! Telik-múlik az idő,lezajlott már viszonylag régen a második kezelés is. Nagyon vegyesek a tapasztalataim és az érzelmeim is a Lemtrada-val kapcsolatban. Egy részről biztosan érzem hogy sok tünetem javult tőle.Alapjában minden ami nem a mozgással kapcsolatos az jelentősen csökkent. Viszont.. Minden ami a mozgáshoz kötődik és a fizikai állapothoz az nálam nem javult.Inkább romlott. Tovább romlott a járási távolság amit meg tudok tenni sajnos. Hogy ez javul-e az kérdőjeles. A második kezelés 3. utolsó napjától erősen korlátozott voltam a mozgásban-körülbelül kibotorkáltam a kórházból - én ezt mellékhatásnak értékelem és olvasható is hogy sokat küszködök vele-sokszor fájdalmasan. Létezik egy teljesen publikus telefonszám ahol a Sanofi cégnek be lehet jelenteni ha szokatlan mellékhatást tapasztal az aki a cég által forgalmazott gyógyszert kapott. Én felhívtam... Egy férfiú hívott vissza aki szummaként azt mondta kurtafurcsa telefonos "Gyurcsók" távdiagnos

"Kérem nekem már gadolínium csörgedezik az ereimben..."

Az eddigi hónapokat nagyon szívesen elcserélném 30 deka sült kolbászra. A Lemtrada erősen dolgozott és a szervezetem pedig reagált. Reagálhatott volna csendesebben is.Hullámvasúton régen ültem de most jegy nélkül sikerült.

#atetőndolgoznak Hazaérkezésem első hónapja.

# elvilegnemlesztöbb   # engemkülön utálaszakács   #egybejegyzéskimaradtdejönjön

Néha amikor eszembe jutott jegyzeteltem néhány gondolatot,változást és így zanzásítva áradozom,panaszkodom inkább. Ez most a májustól júliusig tartó időszak. A SM úgysem napi szinten változik de mindenképpen szólok ha megtáltosodok. :)

Jóleső eseménytelenségben telik végre valahára az idő (02.07.). Visszatereltem a gondolataim a jövőre végre, sok az abbamaradt projekt amit napközben szeretnék megcsinálni. Azt vettem észre hogy este is majdnem ugyanolyan fürgén megyek mint reggel.Ez nem ugyanolyan érzés persze mint tíz évvel ezelőtt..estére jól elfáradok, az időjárás frontokra kiemelten érzékeny vagyok még mindig. A mozgásomat belülről úgy látom hogy egy fáradtan rezgő rugó inspirálja de ez kívülről azért nem mindig így látszódik.A lépcsőn lefelé haladás például nagyon nem jó,illetve sokkal sokkal jobb mint fél éve, akkor erősen kapaszkodva lépkedtem nagyon lassan és magasztosan valami távoli cél felé. Ugyanúgy fáj a combom és láthatatlan súlyokat érzek rajta de mégis tudom mozgatni. Hogy mégis tudom mozgatni az nagyon jó. Az éjszakák végre jól telnek és nem görcsös fájdalommal.Persze vannak néha reggelek amikor begörcsöl a vádlim de egy magnézium és megszűnik a görcs. Talpszemölcs A szemölcsök a talpamon sajn

Lassan a negyedik hónapban vagyok.És tényleg..szépen kerekedik a hasam. .. igazából csak sikerült végre felszednem pár kilót , ami a 63 kiló per 171 cm magasságomhoz azért már nem ártott. Mi történt eddig.. Tavaly október elején megkaptam az antitest szörpit és csinált egy igazi tarvágást a CD52 fehérje   “rendszámú” immunsejteken a testemben.Hogyan is vagyok most? Legtöbbször h ullámvasútszerűen utaztam a rossz és a jó állapot között.

Egy kicsit megváltoztatom a blogot. Elgondolkodtam azon hogy a 2 kezelésen kívül is van bőven olyan esemény ami hasznos lehet. A kezelőorvosom javaslatára inkább kb.2 havonta írok egy bejegyzést, összefoglalva mi történt. Akkor bele is kezdek.. Hazaérkezésem után úgy gondoltam fekszem egy kicsit. :) Na jó, igazából nem nagyon ment a járás, de egy 5 napos aktív 22 órás fekvés után másnak sem biztos hogy flottul menne. A látásom szétesett az öt nap alatt, ez azt jelentette hogy autóba nem ültem volna ha vezetnem kell de olvasni tudtam. Ezt inkább nevezném életlen-kettős kontúros látásnak mint homályosnak. Ahogy olvastam ez a Lemtrada beadásának gyakori mellékhatása de időleges. Nálam ez az időszak kb. 1 hét volt.A látás problémáim megszűntek és visszaállt az eredeti állapotra. Az első este otthon egy a részeget is megszégyenítő mozgáskultúrával telt úgyhogy bemoonwalkoztam magam az ágyba. A hazaérkezésem másnapját félig aktív és félig passzív állapotban töltöttem. Délután a fürdőszo

avagy Csöpög a szörpi avagy #legyenvegrepentek Elsőként kiegészítésekkel kezdeném. Felmerült a kérdés hogy mi van a háziállattal a családban,jelent e veszélyt a kezelés utáni időkben a megkavart immunrenszernek.A kapott válasz konkrétan hogy nem. Családtervezésnél fontos figyelembe venni hogy férfiak és nők esetében is a kezelés után 4 hónap biztonsági idő teljen el.Minden említett oltás és gyógyszer egyénenként és kezelési tervenként valószínűleg változhat , én ezeket kaptam. Fontos hogy ez egy 5 napos bentalvós kórházparty,a biztonsági megfigyelés miatt szükséges. Hétfő.  A hétfő az első nap. Reggel háromn 7kor bejelentkezés és irány az osztály.A kezelés 7 órakor el is indult.Itt már rögtön kiderült hogy félreértettem az én előzetes gyógyszer tennivalóimat mert az aciclovirt már vasárnap este el kellett volna kezdenem és itt is szedni a másikkal együtt.Kis handycap de a nővér hozott és majd visszaadom ha behozzák a sajátom. Kiegészítés 2018.02.22. A kórházba ne

(A Lemtrada-t 2018.október 15-e óta már nem kell kérvényezni.) Hogy hogyan is indult..Januárban olvastam először erről a kezelésről.Szabadidőm nagy részét akkor (is) annak szenteltem hogy a lehető legtöbb információt be tudjam gyűjteni erről a betegségről aminek fizikai tünetei 2016 januárjában jelentkeztek. Nagyon bíztató volt a Lemtrada szakmai eredmény leírása úgyhogy soron következő gyógyszer felíráson megemlítettem a kezelőorvosomnak.Utánanézve kiderült hogy ehhez nem kell külön kérvényt beadni mert a NEAK befogadta ezt a kezelőszert.Mint később kiderült ez sajnos nem igaz.Kérvényezni kell és a kezelés menete sem egyszerű. Eltökélt voltam és kizárólag a kezelőorvosom pozitív hozzáállása révén folytatódott ez az út hogy erre a kezelésre kérelem szülessen , beadta.Hozzáteszem hogy 1,5 éve regisztrálták az első fizikai tüneteim-erősen jelentkezett a betegség és  nagyon erősen motivált,kivételes erőt adott az ismerősök-barátok kapcsolatai és az a tudat hogy ennyien megmozgatnak mind